有名な若手俳優の自死のニュースに気分が沈み、ALS患者の方が「殺害」される事件のニュースに考えさせられています。。 私も、生きているのは辛くて虚しいです。第一義的には体のしんどさに対して。第二義的には、そんな、思うように動けず思うように働けな…

以前も書きましたが、コロナに対する世間の人の声を聞いて、私は相当、外出できないことに慣れているなと思いました。外出できないだけでなく、自分の行きたいところに行ったり会いたい人に会ったり動きたいように動けないのはある意味「当たり前」なんです…

（アメリカミシガン州にて） 車いすに乗っている際の人からの目線について以前も書きました。日本ではじろりと見られ、でも目が合うとそらされます。こちらでは特にじろりと見られることもなく「普通の人」のように扱われる一方、目が合うとニコリとされたり…

闘病生活が長いですが、何かしらの勉強や努力は続けなくてはと思い続けています。英語のラジオを聴いたり新聞を読んだり。とてもしんどくて5分聴いては、あるいは読んでは、数時間ダウンするを繰り返し、1日経ってでできたことが「なんとか新聞を読んだだけ…

コロナウィルスが猛威を振るっています。 ミシガン大学医学部附属病院で週に2回受けていた鍼治療も、3月半ばから受けることできていません。アメリカへ来てから以前より体調が良くなったのは鍼のおかげが大きいと感じていましたし、実際に徐々に倦怠感がひど…

（アメリカミシガン州にて） コロナウィルスの影響で、なるべく自宅から出ないように言われています。 ミシガン州は学校もレストランもカフェも閉鎖していますし、病院の予約も可能なものは変更するよういわれ回数が減っています。 知り合いなど（ESLチュー…

人の痛みや辛さを理解するには、理解力と想像力の両方が必要だと感じます。 理解力は人の話を聞いたり読んだりした時に知識として頭で分かることを指しています。「こういうことはされると嫌な人が多い」と頭で分かっているのが理解力。大事なことです。 一…

以前も書きましたが、「笑うと免疫力上がるらしいから笑っていこう」とよくいわれます。闘病仲間同士で励まし合うならともかく、健康な人にいわれると複雑です・・・悪気がないのは分かりますし、励ましてくれてるんだろうなと思えばこそ、自分の狭量さに落…

私の病気は慢性病です。付き合っていかないといけない病気なのかもしれませんが、「治ること」を諦められていません。今は治療法がありませんが、「いつか元気になって普通の生活をしたい」とどうしても思ってしまいます。 そんな中、いわゆる健常者の知り合…

「ちょっとしたこと」がしんどいです。通院など大きなイベントは気が張っているのかなんとかこなせることも多いですが、日常生活の「ちょっとしたこと」がとても辛いのです。 そのような「ちょっとしたこと」というのは、健常者の方にはなかなか理解しづらい…

（アメリカミシガン州にて） ミシガン大学病院のメインホスピタルへ行きました。今までもミシガン大学病院には週1回以上の頻度で通っているのですが、ミシガン大学病院はとにかく巨大で、エリアもあちこちに散らばっているのです。メインホスピタルはアナー…

（アメリカミシガン州にて） ボランティアをする経験に恵まれました。nursing home（介護施設）で入居者の方とゲームをするというものです。 日本でも災害時などボランティアが広まってきてはいますが、私自身は体験したことがありませんでした。 「こんな私…

（アメリカミシガン州にて） 「効率的だなぁ」と感心したことは他にもあります。 たとえばスーパーのカート、使用したらその場に放置でいいのです。車まで荷物を運んだ場合でも、駐車場に放置しておけばOK。そのうち店員さんが掃除を兼ねて片付けてくれます…

（アメリカミシガン州にて） アメリカのいいところ①の最後に書いたことと関係しますが、アメリカは「効率重視」です。ややもすればそれは「雑」でもあるのですが、無駄がないという意味ではストレスレスです。 私は元々せっかちですが（というより無駄が嫌い…

（アメリカミシガン州にて） とうとう電動車いすを買いました。 外出時は家族や係の人に押してもらっていたのですが、やはり自分の行きたい方向に自分で行けるのは魅力的。でも日本では家も狭いしエレベーターも道も狭いし、更には心理的ハードルも高く、踏…

（アメリカミシガン州にて） アメリカは広大です。「隣の家」「隣の店舗」でも数十メートル歩かなくてはならないことがしばしばです。駐車場も広大で、一番近いところに停めても体調不良の私には店舗にたどり着くだけでぐったりです。 駐車場の中でお店や病…

（アメリカミシガン州にて） このところ薬の副作用に苦しんでいました。6月上旬は片頭痛治療としてAmitriptyline、7月に入ってからは筋痛性脳脊髄炎（慢性疲労症候群）治療としてRhodiolaという薬です。薬といっても後者はアメリカではサプリメント扱いで、…

自分に課していること。そのうち、病気になったことで修正が不可避な点。 ・やると決めたことは最後までやる。→もっと心の声に耳を傾けていいのかも？ ・その日にできることはその日にやる。→もっと体の声に耳を傾けていいのかも？ ・「あとでやろう」はNG。…

私が病気だと知っている人からも、「前向きに頑張って」といわれます。「趣味を見つけて」「笑うと免疫力上がるよ」とも。 ありがたいです。 でも、、、 趣味を見つけるのも趣味をするのも、しんどいんです・・・ 前向きになんてなれない・・・ ただひたすら…

働けていた頃は仕事や会社に対して不満をたくさん持っていました。でも病気になって何年も働けず、社会との接点がない日々が続いた今、どんなにつまらないOR辛い職場でも「ここにいていい」という居場所があるだけで幸せなことだったんだなと感じます。 出勤…

「暇」というのは健康でないと感じないことです。 朝と呼ばれる時間に目が覚めたとしてもしんどい、頑張って食事して薬飲んでもしんどい、あぁしんどい、あぁ動けない、、と思っている間にもう夜になっていたりします。 働きたい、外に出たい、人と会いたい…

（アメリカミシガン州にて） アメリカに来ることが決まった際の一番の心配は病院に関してでした。日本ですらちゃんと診て下さるドクターに出会うのに何年もかかり、通院するのに四苦八苦していたものですから。 杞憂でした。専門医がいるかどうかはケースバ…

（アメリカミシガン州にて） アメリカより日本の方がいいなと思うことも色々ある一方で、その反対もたくさんあります。 そのうち最も大きなことのひとつは、車いすに乗った時の人々の目線や対応です。 空港や街中で車いすに乗っていると、日本では視線を感じ…

「一度きりの人生だからやりたいようにやろう」「ごちゃごちゃ考えていないでやってみよう」「今日が最後の日だと思って悔いなく生きよう」・・・よく聞くフレーズです。私自身、今日できることは今日しないと気が済まない性格です。 そんなことは分かってい…

病気になって気づいたことは色々あります。 もっとも強く感じたのは、月並みですが「人は人との交わりの中でしか生きられない」ということ。自分の考えも価値観も、人と交わる中で形成されていくのですね… 長年の闘病生活の中では寝たきりで全く人と接するこ…

「無理しないで」と気遣ってもらえるのは嬉しいけれど、無理をしないと何もできないんです…

先日ある方が「闘病という言葉は好きじゃない、闘うんじゃなくて受け入れて欲しい」とおっしゃっているインタビューを見ました。 この方に悪意はなく病気の人のことを思っていらっしゃることは理解できるのですが、闘病している身としては少し複雑に感じ、「…