筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)で辛い日々…でも社会復帰したい!

20年以上にわたり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と闘いながら考えたことを整理しています。時折ひとりごと…

「ちょっとしたこと」がしんどい

「ちょっとしたこと」がしんどいです。通院など大きなイベントは気が張っているのかなんとかこなせることも多いですが、日常生活の「ちょっとしたこと」がとても辛いのです。

そのような「ちょっとしたこと」というのは、健常者の方にはなかなか理解しづらいと思います。以前の私は「〇〇するのがしんどい」ということを人にいわないでいました。傍からはきっとそこまでしんどそうに見えないことが負い目だったんだと思います。「元気そうなのに気の問題なんじゃないの」といわれることを恐れていたのです。

しかし先日、知り合いと食事に行く時間を相談している際、「15時のランチでも16時の夕食でもいいよ」といわれ、思い切って「朝昼夜の食事の時間をある程度一定にしないと胃痛やだるさが起きるんです…」といってみたのです。「めんどくさいなぁ」といわれるかと不安でした。すると彼女は、「教えてくれてありがとう!私みたいな健康な人間はいつ食べても大丈夫って思ってしまってるけど、あなたのようにしんどい人にとって何が辛いのか、教えてもらえてありがたい」といってくれました。「そういうのは、しんどいからこそ持っている情報だよ!」とまで。

感動しました。長年闘病生活で、自分は何も知らない、何もできることがないと思い続けていた私にとってその一言は、「私にも何かできることがあるのだろうか」と初めて思えた経験だったのです。

それ以降、「病気でも何か得たものはあるはず、将来生かせばいいんだ、できることをやろう」といい聞かせるようになりました。くじけることもありますが、前向きに頑張ります。

 

「ちょっとした動き」がしんどい・・・備忘録に書いておきたいと思います。

・ちょっとティッシュ取ること

・車の助手席で、座面から少し背中を離し左前方のドリンクホルダーのドリンクを取ること

・下の段の引き出しを入れ出しすること(ちょっとしゃがむのが辛い…)

・手を伸ばしてスイッチを押すこと

・背もたれなし椅子やスツール

・玄関からリビングへの動線がまっすぐでないこと。体を何度かねじらないといけない

・ドアの開け閉めの際に一歩後ろや一歩横へ動かないといけないこと

・スリッパを脱げないように履き続けること

・タクシーを目的地の反対車線で降りること(横断歩道を渡るその数歩が辛い)

・タクシー乗る前に「ちょっと」ポスト投函したり「ちょっと」コンビニ寄ること

etc.

いつか、「そういえば昔はこういうのひとつひとつが辛かったなぁ」と思えるようになりたいです。。。