筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)で辛い日々…でも社会復帰したい!

20年以上にわたり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と闘いながら考えたことを整理しています。時折ひとりごと…

2019-06-01から1ヶ月間の記事一覧

「前向きに頑張って」「趣味を見つけて」「笑うと・・・」

私が病気だと知っている人からも、「前向きに頑張って」といわれます。「趣味を見つけて」「笑うと免疫力上がるよ」とも。 ありがたいです。 でも、、、 趣味を見つけるのも趣味をするのも、しんどいんです・・・ 前向きになんてなれない・・・ ただひたすら…

TODOリスト

どうしてそんなに、何もかも忘れるの? 「今」話したじゃん。 どうして? 「後でやる」といってやったためし、ないよね? 「後でやる」と思ったことも片っ端から忘れていくよね? どうして? それを自覚してるなら、せめて、TODOリストに書く、くらいから始…

孤独

病院の問診票で、「孤独を感じるか」という項目がありました。 うーん・・・ここでyesと答えると「精神的に落ち込んでいる」という診断に傾くそうなのですが、孤独を感じない人なんているのでしょうか… 人はみな、結局は孤独なんだと思っていました。母親か…

居場所があるということ

働けていた頃は仕事や会社に対して不満をたくさん持っていました。でも病気になって何年も働けず、社会との接点がない日々が続いた今、どんなにつまらないOR辛い職場でも「ここにいていい」という居場所があるだけで幸せなことだったんだなと感じます。 出勤…

「暇」

「暇」というのは健康でないと感じないことです。 朝と呼ばれる時間に目が覚めたとしてもしんどい、頑張って食事して薬飲んでもしんどい、あぁしんどい、あぁ動けない、、と思っている間にもう夜になっていたりします。 働きたい、外に出たい、人と会いたい…

アメリカの医療体制の素晴らしいところ

(アメリカミシガン州にて) アメリカに来ることが決まった際の一番の心配は病院に関してでした。日本ですらちゃんと診て下さるドクターに出会うのに何年もかかり、通院するのに四苦八苦していたものですから。 杞憂でした。専門医がいるかどうかはケースバ…

車いすへの目線

(アメリカミシガン州にて) アメリカより日本の方がいいなと思うことも色々ある一方で、その反対もたくさんあります。 そのうち最も大きなことのひとつは、車いすに乗った時の人々の目線や対応です。 空港や街中で車いすに乗っていると、日本では視線を感じ…

分かってはいるけれど・・・

「一度きりの人生だからやりたいようにやろう」「ごちゃごちゃ考えていないでやってみよう」「今日が最後の日だと思って悔いなく生きよう」・・・よく聞くフレーズです。私自身、今日できることは今日しないと気が済まない性格です。 そんなことは分かってい…

病気になって気づいたこと

病気になって気づいたことは色々あります。 もっとも強く感じたのは、月並みですが「人は人との交わりの中でしか生きられない」ということ。自分の考えも価値観も、人と交わる中で形成されていくのですね… 長年の闘病生活の中では寝たきりで全く人と接するこ…