筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)で辛い日々…でも社会復帰したい!

20年以上にわたり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と闘いながら考えたことを整理しています。時折ひとりごと…

2019-01-01から1年間の記事一覧

好きな服を着るのでいいじゃない!!

(アメリカミシガン州にて) 日本では、「40代にNGな服装はこれ!」とか「4月に厚手のコートは野暮ったい!」とか、そういった特集をよく目にします。 正直、うんざりです。海外かぶれと思われたくないのですが(このあたり、まだ私が人目を気にする典型的日…

「ちょっとしたこと」がしんどい

「ちょっとしたこと」がしんどいです。通院など大きなイベントは気が張っているのかなんとかこなせることも多いですが、日常生活の「ちょっとしたこと」がとても辛いのです。 そのような「ちょっとしたこと」というのは、健常者の方にはなかなか理解しづらい…

日本に帰国して感じること②

引き続き日本に帰国して感じること。 日本では車に酔います。元々車酔いはしやすくて不思議ではないのですが、アメリカでは思いのほか酔わなかったのですね。その差はきっと、日本は道が狭く、人や信号が多いからだと思います。ちょっと進んでは減速し、また…

日本に帰国して感じること

日本は素晴らしいです。コンビニのスイーツのレベルの高さ、安くておいしい定食屋、時間通りに来るリーズナブルな電車、カフェや病院で鞄を椅子に置いたままちょっと席を外せる治安のよさ、挙げたらきりがありません。 ただ、久しぶりに帰国するとネガティブ…

ミシガン大学病院

(アメリカミシガン州にて) ミシガン大学病院のメインホスピタルへ行きました。今までもミシガン大学病院には週1回以上の頻度で通っているのですが、ミシガン大学病院はとにかく巨大で、エリアもあちこちに散らばっているのです。メインホスピタルはアナー…

アメリカの苦手なところ

(アメリカミシガン州にて) 「アメリカのいいところ」をたくさん書きましたが、もちろん「苦手だなと感じるところ」もあります。 一言でいうならば「雑」ですね。これは渡米前の想像をはるかに超えています(笑) たとえば・・・ ・土足文化なのは理解して…

アメリカでのボランティア

(アメリカミシガン州にて) ボランティアをする経験に恵まれました。nursing home(介護施設)で入居者の方とゲームをするというものです。 日本でも災害時などボランティアが広まってきてはいますが、私自身は体験したことがありませんでした。 「こんな私…

アメリカは「雑」・・・いいところ①追記…服装について

(アメリカミシガン州にて) 「人目を気にしなくて良い」楽さについてもう少し語りたい!です。 今日は服装について。 完全に、それぞれが「したい格好」をしてる感じです。アナーバーは田舎だからなのか「シュッとしている人」というのはほとんど見かけなく…

アメリカと比べて日本はロリコン・・・?・・・アメリカのいいところ③

(アメリカミシガン州にて) 誤解を恐れずに書きます・・・ 英語があまり分からない時点から気になっていたことですが、アメリカでテレビを見ていると、CMや番組にいわゆる「アイドル」(「若くてかわいい女の子」ということにします)が映ることがほぼ皆無…

アメリカは「効率重視」・・・いいところ②追記

(アメリカミシガン州にて) 「効率的だなぁ」と感心したことは他にもあります。 たとえばスーパーのカート、使用したらその場に放置でいいのです。車まで荷物を運んだ場合でも、駐車場に放置しておけばOK。そのうち店員さんが掃除を兼ねて片付けてくれます…

アメリカは「効率重視」・・・いいところ②

(アメリカミシガン州にて) アメリカのいいところ①の最後に書いたことと関係しますが、アメリカは「効率重視」です。ややもすればそれは「雑」でもあるのですが、無駄がないという意味ではストレスレスです。 私は元々せっかちですが(というより無駄が嫌い…

アメリカは「雑」・・・いいところ①「No one cares!」

(アメリカミシガン州にて) 「アメリカ、どう?」と聞かれます。一言でいうと「雑」「おおざっぱ」と答えています。 最初に渡米した時の印象は、空港も車も道も汚くて、ゴミが飛んでいて、何もかも時間通りじゃなくて、誰も彼も上から目線・・・入国審査官…

口内炎とアメリカの食事

(アメリカミシガン州にて) アメリカに来てからずっと口内炎ができています。体調のせいかと思いつつ、体調は日本にいる時から悪いのでやはり食生活のせいでしょうか。 アメリカにいいところはたくさんありますが、食生活は正直辛いです。世にいう「大味」…

電動車いす

(アメリカミシガン州にて) とうとう電動車いすを買いました。 外出時は家族や係の人に押してもらっていたのですが、やはり自分の行きたい方向に自分で行けるのは魅力的。でも日本では家も狭いしエレベーターも道も狭いし、更には心理的ハードルも高く、踏…

車いす駐車場スペースに停めさせてもらう~Disability Parking Placard の申請~

(アメリカミシガン州にて) アメリカは広大です。「隣の家」「隣の店舗」でも数十メートル歩かなくてはならないことがしばしばです。駐車場も広大で、一番近いところに停めても体調不良の私には店舗にたどり着くだけでぐったりです。 駐車場の中でお店や病…

AmitriptylineとRhodiola

(アメリカミシガン州にて) このところ薬の副作用に苦しんでいました。6月上旬は片頭痛治療としてAmitriptyline、7月に入ってからは筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)治療としてRhodiolaという薬です。薬といっても後者はアメリカではサプリメント扱いで、…

アメリカ人と雨

(アメリカミシガン州にて) 日本でも近年ゲリラ豪雨が増えたといわれますが、それはアメリカでも同様のようです。晴れていても急に雲が広がり、スコールのような雨が降ります。大雨の間は通行人が減ってお店などの室内に人が集まる…という傾向はアメリカで…

マイルール・マイポリシー

自分に課していること。そのうち、病気になったことで修正が不可避な点。 ・やると決めたことは最後までやる。→もっと心の声に耳を傾けていいのかも? ・その日にできることはその日にやる。→もっと体の声に耳を傾けていいのかも? ・「あとでやろう」はNG。…

「前向きに頑張って」「趣味を見つけて」「笑うと・・・」

私が病気だと知っている人からも、「前向きに頑張って」といわれます。「趣味を見つけて」「笑うと免疫力上がるよ」とも。 ありがたいです。 でも、、、 趣味を見つけるのも趣味をするのも、しんどいんです・・・ 前向きになんてなれない・・・ ただひたすら…

TODOリスト

どうしてそんなに、何もかも忘れるの? 「今」話したじゃん。 どうして? 「後でやる」といってやったためし、ないよね? 「後でやる」と思ったことも片っ端から忘れていくよね? どうして? それを自覚してるなら、せめて、TODOリストに書く、くらいから始…

孤独

病院の問診票で、「孤独を感じるか」という項目がありました。 うーん・・・ここでyesと答えると「精神的に落ち込んでいる」という診断に傾くそうなのですが、孤独を感じない人なんているのでしょうか… 人はみな、結局は孤独なんだと思っていました。母親か…

居場所があるということ

働けていた頃は仕事や会社に対して不満をたくさん持っていました。でも病気になって何年も働けず、社会との接点がない日々が続いた今、どんなにつまらないOR辛い職場でも「ここにいていい」という居場所があるだけで幸せなことだったんだなと感じます。 出勤…

「暇」

「暇」というのは健康でないと感じないことです。 朝と呼ばれる時間に目が覚めたとしてもしんどい、頑張って食事して薬飲んでもしんどい、あぁしんどい、あぁ動けない、、と思っている間にもう夜になっていたりします。 働きたい、外に出たい、人と会いたい…

アメリカの医療体制の素晴らしいところ

(アメリカミシガン州にて) アメリカに来ることが決まった際の一番の心配は病院に関してでした。日本ですらちゃんと診て下さるドクターに出会うのに何年もかかり、通院するのに四苦八苦していたものですから。 杞憂でした。専門医がいるかどうかはケースバ…

車いすへの目線

(アメリカミシガン州にて) アメリカより日本の方がいいなと思うことも色々ある一方で、その反対もたくさんあります。 そのうち最も大きなことのひとつは、車いすに乗った時の人々の目線や対応です。 空港や街中で車いすに乗っていると、日本では視線を感じ…

分かってはいるけれど・・・

「一度きりの人生だからやりたいようにやろう」「ごちゃごちゃ考えていないでやってみよう」「今日が最後の日だと思って悔いなく生きよう」・・・よく聞くフレーズです。私自身、今日できることは今日しないと気が済まない性格です。 そんなことは分かってい…

病気になって気づいたこと

病気になって気づいたことは色々あります。 もっとも強く感じたのは、月並みですが「人は人との交わりの中でしか生きられない」ということ。自分の考えも価値観も、人と交わる中で形成されていくのですね… 長年の闘病生活の中では寝たきりで全く人と接するこ…

人を「信じる」という意味

日常生活でもドラマの中でも「信じる」「信じて」というセリフを耳にします。 単語自体はポジティブな表現ですが、たとえば「私のこと信じて」の「信じる」と、「親が子供を信じることが大切」の「信じる」は全く同じなのだろうかとふと考えます。若干違うよ…

東野圭吾「沈黙のパレード」

東野圭吾さんの「沈黙のパレート」を読み、気になることがありました。 単行本116ページ1行目「鉄道会社が気が利かなさすぎる」について 「利かない」の「ない」は助動詞なので、「利かなすぎる」ではないのかと… 「すぎる」が動詞の連用形、形容詞・形容動…

部屋をきれいに保つために

部屋をきれいに保つために私がしていることは 全てのモノの定位置と向きを決める。 定位置だけではなく、我が家のモノは基本的に全て向きが統一されています。 自分から見て「上」または「右」の位置に、モノの「上部」がくるように置きます。 これだけでも…