筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)で辛い日々…でも社会復帰したい!

20年以上にわたり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と闘いながら考えたことを整理しています。時折ひとりごと…

「暇」

「暇」というのは健康でないと感じないことです。

朝と呼ばれる時間に目が覚めたとしてもしんどい、頑張って食事して薬飲んでもしんどい、あぁしんどい、あぁ動けない、、と思っている間にもう夜になっていたりします。

働きたい、外に出たい、人と会いたい、それが無理でも家の中で何かしたい、、、とずっともがいています。

そんな状態なので「毎日何してるの」といわれるのがとても辛いです。はい、何もしていません・・・

きっと元気な人には想像できないんだと思います。悪気もないんだと思います。元気な人からしたら「朝起きてから夜寝るまで10何時間もあるのに、その間何してるの?暇じゃない?」って単純な疑問なんだと思います。でも傷ついてしまいます。そんな弱っちい自分に落ち込みます。

インフルエンザにかかったことはありますか?「あぁしんどいしんどい」と思っているうちに時間が過ぎていませんか?そんな感じです。そんな感じが毎日毎日、何年も続いています。

 

病人も病気も色々なので一概にはいえませんが、「毎日何してるの?」という言葉に傷つく人がいるということを頭の隅に置いてもらえると嬉しいです。