筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)で辛い日々…でも社会復帰したい!

20年以上にわたり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と闘いながら考えたことを整理しています。時折ひとりごと…

外に出られない苦痛

アメリミシガン州にて)

コロナウィルスの影響で、なるべく自宅から出ないように言われています。

ミシガン州は学校もレストランもカフェも閉鎖していますし、病院の予約も可能なものは変更するよういわれ回数が減っています。

 

知り合いなど(ESLチューターなど)と話してみると、「出かけるところがなくて暇」という人と「意外と楽しめている」という人に分かれます。「意外と楽しめている」という人は、家の周りの散歩や友人との集まり(パーティなどではなく2,3人でお互いの家に行く程度)はできているからだそうです。私は体調的に散歩も友人付き合いもないので、全く家から出ません。ただ、全く家から出ないことには残念ながら慣れているのです。

 

「暇だ」という人も「それなりに楽しめている」という人も共通して、「なんとかなっているのはまだ1週間だから。2,3ヶ月続いたら気が狂いそう」といいます。そしてそれにとても傷つくのです。私はもう何年もその状態・・・トータルでは20年以上になります。その中でもわりと外に出られたり「普通の」生活っぽいことをできた時期もありましたが、全く外に出られずベッドに横になりっぱなしの毎日が5年続いたこともあります。アメリカに来てから幸い体調が好転し、週に数回外の空気を吸えるようになりました。それが奇跡だと感じるほど、私の人生は「思うように動けない」ものでした。

なのでこの話題になると悲しくなります。しかも子供もいなくて仕事もしていないので、きっと暇だろうと思われてるんだろうな・・・とも思います。

みなさんそんなつもりがないのは分かっています。ただ、ただ、悲しくなってしまうのです。。