筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群(ME/CFS)で辛い日々…でも社会復帰したい!

20年以上にわたり筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群と闘いながら考えたことを整理しています。時折ひとりごと…

車いす駐車場スペースに停めさせてもらう~Disability Parking Placard の申請~

(アメリカミシガン州にて) アメリカは広大です。「隣の家」「隣の店舗」でも数十メートル歩かなくてはならないことがしばしばです。駐車場も広大で、一番近いところに停めても体調不良の私には店舗にたどり着くだけでぐったりです。 駐車場の中でお店や病…

AmitriptylineとRhodiola

(アメリカミシガン州にて) このところ薬の副作用に苦しんでいました。6月上旬は片頭痛治療としてAmitriptyline、7月に入ってからは筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)治療としてRhodiolaという薬です。薬といっても後者はアメリカではサプリメント扱いで、…

アメリカ人と雨

(アメリカミシガン州にて) 日本でも近年ゲリラ豪雨が増えたといわれますが、それはアメリカでも同様のようです。晴れていても急に雲が広がり、スコールのような雨が降ります。大雨の間は通行人が減ってお店などの室内に人が集まる…という傾向はアメリカで…

マイルール・マイポリシー

自分に課していること。そのうち、病気になったことで修正が不可避な点。 ・やると決めたことは最後までやる。→もっと心の声に耳を傾けていいのかも? ・その日にできることはその日にやる。→もっと体の声に耳を傾けていいのかも? ・「あとでやろう」はNG。…

「前向きに頑張って」「趣味を見つけて」「笑うと・・・」

私が病気だと知っている人からも、「前向きに頑張って」といわれます。「趣味を見つけて」「笑うと免疫力上がるよ」とも。 ありがたいです。 でも、、、 趣味を見つけるのも趣味をするのも、しんどいんです・・・ 前向きになんてなれない・・・ ただひたすら…

TODOリスト

どうしてそんなに、何もかも忘れるの? 「今」話したじゃん。 どうして? 「後でやる」といってやったためし、ないよね? 「後でやる」と思ったことも片っ端から忘れていくよね? どうして? それを自覚してるなら、せめて、TODOリストに書く、くらいから始…

孤独

病院の問診票で、「孤独を感じるか」という項目がありました。 うーん・・・ここでyesと答えると「精神的に落ち込んでいる」という診断に傾くそうなのですが、孤独を感じない人なんているのでしょうか… 人はみな、結局は孤独なんだと思っていました。母親か…

居場所があるということ

働けていた頃は仕事や会社に対して不満をたくさん持っていました。でも病気になって何年も働けず、社会との接点がない日々が続いた今、どんなにつまらないOR辛い職場でも「ここにいていい」という居場所があるだけで幸せなことだったんだなと感じます。 出勤…

「暇」

「暇」というのは健康でないと感じないことです。 朝と呼ばれる時間に目が覚めたとしてもしんどい、頑張って食事して薬飲んでもしんどい、あぁしんどい、あぁ動けない、、と思っている間にもう夜になっていたりします。 働きたい、外に出たい、人と会いたい…

アメリカの医療体制の素晴らしいところ

(アメリカミシガン州にて) アメリカに来ることが決まった際の一番の心配は病院に関してでした。日本ですらちゃんと診て下さるドクターに出会うのに何年もかかり、通院するのに四苦八苦していたものですから。 杞憂でした。専門医がいるかどうかはケースバ…

車いすへの目線

(アメリカミシガン州にて) アメリカより日本の方がいいなと思うことも色々ある一方で、その反対もたくさんあります。 そのうち最も大きなことのひとつは、車いすに乗った時の人々の目線や対応です。 空港や街中で車いすに乗っていると、日本では視線を感じ…

分かってはいるけれど・・・

「一度きりの人生だからやりたいようにやろう」「ごちゃごちゃ考えていないでやってみよう」「今日が最後の日だと思って悔いなく生きよう」・・・よく聞くフレーズです。私自身、今日できることは今日しないと気が済まない性格です。 そんなことは分かってい…

病気になって気づいたこと

病気になって気づいたことは色々あります。 もっとも強く感じたのは、月並みですが「人は人との交わりの中でしか生きられない」ということ。自分の考えも価値観も、人と交わる中で形成されていくのですね… 長年の闘病生活の中では寝たきりで全く人と接するこ…

人を「信じる」という意味

日常生活でもドラマの中でも「信じる」「信じて」というセリフを耳にします。 単語自体はポジティブな表現ですが、たとえば「私のこと信じて」の「信じる」と、「親が子供を信じることが大切」の「信じる」は全く同じなのだろうかとふと考えます。若干違うよ…

東野圭吾「沈黙のパレード」

東野圭吾さんの「沈黙のパレート」を読み、気になることがありました。 単行本116ページ1行目「鉄道会社が気が利かなさすぎる」について 「利かない」の「ない」は助動詞なので、「利かなすぎる」ではないのかと… 「すぎる」が動詞の連用形、形容詞・形容動…

部屋をきれいに保つために

部屋をきれいに保つために私がしていることは 全てのモノの定位置と向きを決める。 定位置だけではなく、我が家のモノは基本的に全て向きが統一されています。 自分から見て「上」または「右」の位置に、モノの「上部」がくるように置きます。 これだけでも…

君のモノはかわいそう。クビ決定。

オレがこんなに身を削って、強迫神経症とも戦ってモノを減らしているのに、なんだこれは・・・なんなんだこれは・・・ 尋問の前に逮捕決定やな・・・ 君、モノ、多いな・・・私のモノの多さとは種類が全然違うけど・・・ なんつうか、オレのモノの多さは「自…

アメリカ生活の洗礼

(アメリカミシガン州にて) 時系列がおかしいですが、アパートメントに引っ越しました。 カーテンがなくて丸見えだったり、部屋の中にライトがなくて真っ暗だったり、ネットがなかなかつながらなかったり、ブラインドが寸足らずだったり、バスタブの蛇口か…

「無理しないで」

「無理しないで」と気遣ってもらえるのは嬉しいけれど、無理をしないと何もできないんです…

アメリカの家探し

(アメリカミシガン州にて) 賃貸物件を探しました。 郊外の戸建てなら多少の選択肢はありそうですが、「車ではなく徒歩で生活したい(少し調子のいい時にお散歩したい)」「冬の雪かきが大変」などの理由でダウンタウンの集合住宅が希望です。 集合住宅(日…

引越し時の片付け~キッチン~

当たり前といわれるかもしれませんが、買ったばかりの食器や調理道具は面倒でも一度洗ってから棚にしまいます。洗ったものと洗っていないものがあると衛生面も気になりますし、使う時に(よほど久しぶりに使うもの以外は)洗わなくてすむので後の効率を優先…

「闘病」という表現

先日ある方が「闘病という言葉は好きじゃない、闘うんじゃなくて受け入れて欲しい」とおっしゃっているインタビューを見ました。 この方に悪意はなく病気の人のことを思っていらっしゃることは理解できるのですが、闘病している身としては少し複雑に感じ、「…

安部首相の「ご退位される」

日本語の文法がとても気になります。「言葉は時代とともに移り変わるもの」と頭では理解していますが、「正しい日本語」にこだわってしまう自分もいます。 最近は芸人さんやタレントさんがテレビで司会を務めることも増えました。「仕切る」ことはだれでもで…

アメリカのサマータイム

(アメリカミシガン州にて) 3月にサマータイムが始まった時はまだ雪も残り氷点下の日もあったため、「この寒いのにサマーって・・・」「こちとら時差ボケを治すだけで四苦八苦なのにさらに1時間ずれるなんて・・・」とブツブツ思っていましたが、5月に入り2…

引越し時の片付け~全般~

引越し後の片付けを手早くストレスレスで行えるかどうかは、引越し前の荷造りにほとんどかかっていると思います。 私は体調が悪く動けないことが多いので、引越し前の荷造りによっておおよその部屋ごと&ジャンルごとの荷物の量を把握するようにします。そし…

引越し時の片付け~キッチン~

料理をする際の効率を考えて、コンロの近くの棚OR引出しに ・調理道具(フライパン・鍋など) ・調味料 ・調理道具(ラップ・ホイルなど) を収納します。 私は料理が好きではなく、料理をすることがそもそもストレスで・・・さらにそこで「あ、油がこぼれ…